Μαμά, γιατί έχω σύνδρομο Ντάουν;

0
1007

Διαφήμιση

Μαμά, γιατί έχω σύνδρομο Ντάουν;

της Καρολάιν Φιλπς
Εκδόσεις Ακρίτας

(Τίτλος πρωτοτύπου: Mummy why have I got Down’s Syndrome?)

Το σύνδρομο Down (Ντάουν), ή αλλιώς Τρισωμία 21, περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους. Η συχνότητα εμφάνισης του κυμαίνεται διεθνώς μεταξύ 1:700 ως 1:800.

Το σύνδρομο παρατηρήθηκε για πρώτη φορά από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down (εξ ου και η ονομασία του), όταν το 1866 πρόσεξε ότι πολλά άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε διάφορα ιδρύματα, είχαν παραπλήσια εξωτερικά χαρακτηριστικά.

Αρχικά θεωρήθηκε ότι το σύνδρομο οφειλόταν σε διάφορες ασθένειες των γονέων κατά τη σύλληψη, όπως η σύφιλη και η φυματίωση, ή στον αλκοολισμό του πατέρα. Αργότερα, στις αρχές του 20ου αιώνα, διαπιστώθηκε ότι η συχνότητα εμφάνισης σχετίζεται με την ηλικία της μητέρας, και στη συνέχεια ότι σε ορισμένες περιπτώσεις υπεισερχόταν και ο παράγοντας της κληρονομικότητας.

Η διανοητική ανάπτυξη στα παιδιά με σύνδρομο Down είναι απρόβλεπτη αφού τα παιδιά αυτά έχουν ένα ευρύ φάσμα δυνατοτήτων. Ορισμένα παιδιά έχουν χαμηλότερο IQ (50–70) ή ακόμη χαμηλότατο IQ (35–50). Ανάλογα με τις δυνατότητες τους, έχουν την ικανότητα να μάθουν να διαβάζουν, να γράφουν, και να λύνουν μαθηματικές ασκήσεις (ως ένα σημείο), αρκεί να ακολουθηθεί η κατάλληλη διδακτική μέθοδος. Η ικανότητα μάθησης υφίσταται κυρίως μέσω χειρονακτικών δραστηριοτήτων και πρακτικού υλικού.

Διαφήμιση

Η μνήμη τους είναι συνήθως αρκετά καλή. Έχουν πολύ καλή μακρόχρονη και οπτική μνήμη, αλλά η βραχύχρονη και η ακουστική τους μνήμη είναι περιορισμένη.

Κάποια παιδιά είναι πιο κοινωνικά ενώ άλλα είναι περισσότερο εσωστρεφή. Πολλές φορές λόγω των λεκτικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν, αποσύρονται ή βιώνουν την κατάθλιψη, αφού δεν μπορούν να συζητήσουν για τα συναισθήματά τους.

Τα τελευταία 30 χρόνια έχουν γίνει διεθνώς πολύ σημαντικά βήματα για την ενσωμάτωση των ατόμων με σύνδρομο Down στην κοινωνία. Η προκατάληψη, ειδικά στην Ελλάδα και την Κύπρο, υπάρχει ακόμη σε μεγάλο βαθμό, μειώνεται όμως όσο ο κόσμος γνωρίζει τα παιδιά αυτά και αντιλαμβάνεται την αγάπη που χρειάζονται και τον πόνο που νιώθουν από την περιφρόνηση που πολλοί, έστω από άγνοια, τους δείχνουν.

Η εξοικίωση μας με τα χαρακτηριτικά των ατόμων με σύνδρομο Down είναι βασική προϋπόθεση για την αποδοχή και αγάπη μας. Καλύτερη δε πηγή πληροφόρησης για αυτά είναι η ίδια η οικογένεια τους, τα άτομα που μεγαλώνουν μαζί τους, που ζουν καθημερινά τις χαρές και τις λύπες τους, τα προβλήματα που αντιμεωτπίζουν, τις δεξιότητες που μπορούν να αναπτύξουν.

Στο υπέροχο βιβλίο «Μαμά, γιατί έχω σύνδρομο Down;», η μητέρα, Καρολάιν Φιλπς, περιγράφει τη ζωή της και του ιερέα συζύγου της, μιας βαθεία θρησκευόμενης οικογένειας 3 παιδιών, έχοντας πρωτότοκη κόρη με σύνδρομο Down, την Λίζυ.

«Λέγεται συχνά,» γράφει η συγγραφέας, «ότι, μετά το αρχικό τραύμα και αφού συμφιλιωθείς με το γεγονός ότι το παιδί σου είναι ανάπηρο, το πρόβλημα τελειώνει. Έχω διαπιστώσει ότι αληθινό είναι το αντίστροφο: το να συμφιλιωθώ με την αναπηρία ήταν το λιγότερο. Το δύσκολο είναι να ζεις καθημερινά με το ανάπηρο παιδί.»

Μέσα στο βιβλίο περιγράφονται σκηνές της καθημερινής ζωής της οικογένειας, από τη γέννηση του μικρού παιδιού μέχρι και την ηλικία των 8 χρόνων. Χωρίς καμία προσπάθεια ωραιοποίησης της κατάστασης, αλλά αντίθετα με πολύ παραστατικό τρόπο και με μία αφοπλιστική ειλικρίνια, η Καρολάιν παρουσιάζει τις καθημερινές μάχες που δίνει η οικογένεια, άλλοτε βυθισμένη στην απογοήτευση, το θυμό και την κούραση, άλλοτε επηρεασμένη από αισθήματα ντροπής, και άλλοτε οπλισμένη με χαρά και αισιοδοξία.

«Φοβάμαι ότι αγαπώ τον Νικ πιο πολύ από την Λίζυ» γράφει η Καρολάιν για το δεύτερο παιδί της τον Νίκ. «Ήταν τόσο εύκολο να απολαμβάνεις τον Νικ και κάθε τι που έκανε. Αγωνιούσα για το θυμό που ένιωθα με τη Λίζυ. Πού ήταν η απόφασή μου να την δεχτώ όπως ήταν; Απελπιζόμουν όταν έπαιζε με χαρτομάντιλα ή ξετύλιγε το ρολό της τουαλέτας ή έκανε φασαρία σε ένα φιλικό σπίτι.»

Τα προβλήματα προκατάληψης που βιώνει η μικρή Λίζυ από την κοινωνία περιγράφονται παραστατικά από τη μητέρα της. «Πάντως, καθ΄ όλη τη διάρκεια αυτού του χρόνου, που προσπαθούσα να βρω μια θέση για τη Λίζυ, πολλές φορές ένιωσα πόσο άδικο ήταν να ικετεύω για μια θέση στο τοπικό δημοτικό για το παιδί μου –λες και ζητούσα χάρη- τη στιγμή που όλα τα άλλα παιδιά, επειδή φορούσαν την ταμπέλα «φυσιολογικά», αυτομάτως είχαν το δικαίωμα. Κανείς δεν εξέταζε αν ήταν συνεργάσιμα, έξυπνα ή είχαν οποιοδήποτε πρόβλημα», λέει με παράπονο η Καρολάιν.

Αποσπάσματα από το βιβλίο,

«Η Λίζυ συνεχίζει να ξεντύνεται σε κοινή θέα, σε ακατάλληλους χώρους. Με κάνει να ντρέπομαι για αυτήν – ότι δεν την έχω εκπαιδεύσει σωστά. Είναι δικό μου λάθος. Το κάθε τι είναι εκτός ελέγχου.» 

«Ουρλιάζει κάθε φορά που προσπαθώ να τη λούσω ή να της κόψω τα νύχια. Πρέπει να έχω τόση σωματική δύναμη για να την κρατώ σταθερά ακίνητη, ώστε είμαι βέβαιη ότι πρέπει να την πονέσω. Για μερικές στιγμές, καμιά φορά, νιώθω ότι θέλω κιόλας να την πονέσω, γιατί μου κάνει τη ζωή τόσο δύσκολη. Και όμως πόσο φοβερό είναι να παραδέχεσαι αυτή την αλήθεια. Θέλω να ευχαριστήσω το Θεό για την Ελίζαμπεθ, αλλά μοιάζει αδύνατον όταν είμαι τόσο θυμωμένη.» 

«Πάλευα ακόμα με τα αισθήματα δυσφορίας, όταν η Λίζυ αποζητούσε τα χάδια μου και ήθελε όλη την ώρα αγκαλιά. Αντίθετα, μου ήταν τόσο εύκολο να αγαπάω και να κανακεύω τον Νικ. Υποθέτω ότι η Λίζυ ζητούσε τόσα πολλά, γιατί ένοιωθε την απροθυμία μου και, κατά κάποιο τρόπο, ήξερε ότι δεν την χάιδευα όσο τον Νικ. Αποφάσισα να την παίρνω αγκαλιά συχνότερα, παρά τα αντιφατικά μου αισθήματα, και βρήκα ότι έγινε πιο ευάγωγη.»

«Πρόσφατα άκουσα στην τηλεόραση αυτό το συνηθισμένο στερεότυπο για το μικρό παιδί με Σύνδρομο Ντάουν και ενοχλήθηκα: «Είναι τόσο γλυκό και τρυφερό!» Ξαφνικά θύμωσα. Η Λίζυ δεν είναι πάντα ούτε γλυκιά ούτε τρυφερή στους φίλους της, στον αδερφό της και στην αδερφή της. Όπως και κάθε άλλο παιδί, όταν είναι κουρασμένη γίνεται κακιά. Πρέπει να πιστέψουμε ότι τα παιδιά Ντάουν είναι γλυκά και τρυφερά για να τους δώσουμε αξία; Δεν μπορούμε να τα εκτιμήσουμε, όπως και κάθε άλλον, απλώς επειδή υπάρχουν δίπλα μας;»

Αξίζει λοιπόν, όλοι να διαβάσουμε αυτό το βιβλίο. Όπως εύστοχα αναφέρεται στον πρόλογο του, ίσως έτσι μπορέσουμε να ρίξουμε φως στο σκοτάδι της προκατάληψης και να βοηθήσουμε ώστε να μπορέσει και η δική μας κοινωνία, όπως σε πολλές χώρες, να αποδεχθεί το σύνδρομο Down και να προχωρήσει σε οργανωμένες μορφές και δομημένες διαδικασίες για την όσο το δυνατό πληρέστερη ένταξη των παιδιών αυτών στην κοινωνία.
Γιατί, αξίζουν και αυτά όλη την αγάπη μας!

Νανά Χρυσοστόμου Μιχαηλίδου, (Πολιτικός Μηχανικός Ε.Μ.Π.)
Διαχειριστής KidsGo, TeensGo και ParentsGo

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here